Fabry Krankheit

 

Wenn bei Ihnen, einem Angehörigen oder Freund kürzlich die Fabry Krankheit diagnostiziert wurde, war das vielleicht das erste Mal, dass Sie überhaupt von dieser Krankheit gehört haben. Fabry ist eine relativ seltene und allgemein wenig bekannte Erkrankung. Bis vor Kurzem wussten sogar viele Mediziner wenig über diese Krankheit. Dieser Mangel an Wissen und Informationen trug natürlich zur Sorge von Fabry-Betroffenen und ihren Angehörigen bei.

 

In den letzten Jahren hat sich jedoch viel geändert. Ärzte und andere medizinische Fachkräfte sind heute allgemein besser über Fabry informiert. Die Erkrankung ist Thema umfangreicher Untersuchungen vor allem im Bereich der Genetik und Nephrologie (Lehre von den Nieren und Nierenerkrankungen), aber auch der Kardiologie und Neurologie. In den letzten Jahrzehnten hat die Forschung neue Behandlungsmethoden hervorgebracht, darunter auch Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder verändern und Organschädigungen vermeiden können.

 

Für Fabry-Patienten und ihre Familien gibt es heute zahlreiche Informationsquellen und Hilfsangebote. Diese Website soll Ihnen und Ihren Angehörigen die nötigen Informationen für Gespräche über Fabry mit Ihrem Arzt und anderen medizinischen Fachkräften geben. Neben einer allgemeinen Beschreibung der Krankheit finden Sie hier Informationen über ihre Auswirkungen für die Betroffenen, über den Umgang mit Symptomen und über die verfügbaren Behandlungs- und Unterstützungsangebote.