Leben mit der Gaucher Krankheit

Gaucher Medikidz Comicbuch

Weitere Informationen zur Gaucher Krankheit finden Sie im digitalen Medikidz Comic

Wie geht man mit der Gaucher Krankheit um?

 

Gaucher Patienten und ihre Angehörigen und Freunde sind häufig mit zahlreichen psychischen, seelischen und sozialen Problemen konfrontiert. Eine Kenntnis der verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten ist hier von Nutzen.

 

Nach Erhalt der Diagnose weiss der Patient oft nicht, wie die Krankheit weiter verlaufen wird, da die Symptome individuell stark variieren und sich ständig verändern können. Diese Unsicherheit erschwert es zusätzlich, kurz- und langfristige Pläne zu machen. Gaucher Patienten und Träger haben häufig schwierige Entscheidungen in Bezug auf Heirat und Nachkommenschaft zu treffen. Sind sie trotz der Krankheit körperlich in der Lage, Kinder grosszuziehen? Besteht die Gefahr einer Weitervererbung?

Schmerzkontrolle

Gaucher kann mit mittelschweren bis schweren Schmerzen verbunden sein. Eine gute Schmerzkontrolle ist oft nicht einfach. Die extremste Form der Schmerzen sind Knochenkrisen, die eine starke Belastung im Alltag darstellen können. Sie machen selbst kleinste Bewegungen schmerzhaft, führen zu Schlafproblemen und erfordern eine Krankenhauseinweisung. Der Arzt kann Erwachsene und Eltern von Kindern mit Gaucher im bestmöglichen Umgang mit den Schmerzen beraten. Die Betroffenen lernen auch, ihren Lebensstil entsprechend anzupassen. Indem sie ihre alltäglichen Aktivitäten auf ein verträgliches Mass beschränken und Schmerzen vermeiden, können sie möglichst unabhängig bleiben.

Müdigkeit und Erschöpfung vermeiden

Erschöpfung ist ein weiteres Problem für Gaucher Patienten; sie wird durch Blutarmut (Anämie) und eine Vergrösserung der Leber und/oder Milz hervorgerufen. Stark anämische Patienten fühlen sich oft müde, auch wenn sie die ganze Nacht durchgeschlafen haben. Manche Kinder haben nicht genug Energie, um mit Altersgenossen zu spielen. Die Müdigkeit kann sich auch auf die Konzentration in der Schule und bei den Hausaufgaben auswirken. Alltägliche Verrichtungen kosten Gaucher-Betroffene oft mehr Kraft als andere Menschen. Trotzdem stellen die meisten Patienten fest, dass sie trotz der Erkrankung weiter ihren gewohnten Alltagstätigkeiten nachgehen können, vorausgesetzt sie nehmen sich genug Zeit und planen Aktivitäten gut in Absprache mit Familie, Freunden, Lehrern und anderen Beteiligten.

Umgang mit dem veränderten Erscheinungsbild

Mit der Krankheit einhergehende äusserliche Veränderungen wie Kleinwüchsigkeit oder ein dicker Bauch (durch Vergrösserung der Leber oder Milz) können für die Betroffenen sehr belastend sein. Kinder und Erwachsene können manchmal Hänseleien ausgesetzt sein, weil sie dick oder schwanger wirken oder weil sie ungewöhnlich klein oder einfach nur «anders» sind. Dies ist besonders dann schwierig, wenn sich die Persönlichkeit noch in der Entwicklung befindet. Ein negatives Selbstbild kann die Folge sein. Hier können therapeutische Gespräche helfen.

Besondere Betreuung von Kindern

Weil Kinder mit Gaucher wegen Wachstumsverzögerungen kleiner als ihre Klassenkameraden sind, neigen Eltern und Lehrer oft dazu, sie zu bemuttern. Die Vergrösserung von Leber oder Milz, eine Anfälligkeit für Knochenbrüche und andere Symptome schränken die Kinder in ihrer Beweglichkeit ein und erschweren häufig die Teilnahme an Kontaktsportarten. Schwimmen, Radfahren oder Tanzen sind hier geeignetere Alternativen. Bei Jugendlichen mit Gaucher setzt die Pubertät manchmal verspätet ein, die meisten holen die Entwicklung jedoch bis zum Ende des Teenageralters auf. Selbstbewusstsein und das Gefühl, von Gleichaltrigen angenommen zu werden, ist für eine gesunde psychische Entwicklung in der Jugend allgemein sehr wichtig. Bis die Jugendlichen ihre Altersgenossen eingeholt haben, können psychische Probleme auftreten, die diese emotional ohnehin turbulente Zeit weiter erschweren.

 

Es ist wichtig, Kinder mit schwerem Gaucher zur Entwicklung anderweitiger Interessen und guter Sozialkompetenzen und zur Teilnahme an Aktivitäten im Freien zu ermutigen. Kinder machen Defizite in einem Bereich oft durch besonderes Können in einem anderen wett. Die Familie kann gemeinsam mit dem Arzt beraten, welche Aktivitäten für Kinder mit Gaucher am besten geeignet sind.

Probleme von Eltern von Gaucher Patienten

Die Betreuung eines Kindes mit Gaucher bringt besondere Herausforderungen mit sich. Die Eltern haben den Wunsch, ihr Kind zu hegen und zu beschützen. Gleichzeitig wollen sie ihm aber auch nicht die Freude am Schulbesuch und an sozialen Aktivitäten vorenthalten. Ärzte und andere Therapeuten können Familien dabei helfen, die richtige Balance zu finden. Sie beraten Eltern, welche Aktivitäten für ihr Kind geeignet sind, ohne Verletzungen zu riskieren. Sie können auch einen Plan für die Behandlung und weitere Betreuung aufstellen, der in den zeitlichen Rahmen der Familie passt.

 

Wenn Veränderungen in der familiären Dynamik auftreten, können Ärzte und andere medizinische Fachkräfte ebenfalls Unterstützung bieten. Ein Kind mit M. Gaucher erfordert vermehrte Aufmerksamkeit. Dies kann zu Schuldgefühlen und Ressentiments und dadurch zur Belastung für die Ehe der Eltern und zu Spannungen zwischen Geschwistern führen. Gespräche zwischen Eltern und Fachkräften schaffen Wege zum Umgang mit diesen und anderen Problemen.

Probleme von Erwachsenen mit Gaucher Krankheit

Menschen, die erstmals im Erwachsenenalter mit den belastenden Symptomen der Krankheit konfrontiert sind, haben oft Probleme, die Diagnose zu akzeptieren. Mit Wehmut erinnern sie sich an Zeiten, in denen sie familiäre, berufliche und soziale Anforderungen problemlos bewältigt haben.

 

Die körperlichen Beschränkungen von Gaucher beschneiden oft auch die Unabhängigkeit und Mobilität der Betroffenen. Erwachsene mit schweren Verlaufsformen sind in ihrem Alltagsleben eingeschränkt. Eine Anpassung an diese Gegebenheiten ist oft schwierig. Umgekehrt kann es passieren, dass sich Patienten so sehr in ihrem Leben mit den Gaucher Symptomen einrichten, dass sie nichts gegen die Reduktion ihrer Lebensqualität unternehmen.

Leugnung überwinden

Gaucher Patienten jeden Alters finden es oft schwierig, ihre chronische Krankheit zu akzeptieren. Manche leugnen die Schwere ihrer Symptome, andere weigern sich, den Nutzen einer Nachverfolgung und der Behandlung ihrer Krankheit zu akzeptieren. Kurzfristig ist eine solche Leugnung eine normale erste Reaktion auf den Schock, die Furcht und Unsicherheit, die die neue Diagnose mit sich bringt. Manchen Patienten kann sie sogar dabei helfen, weiterhin ihren normalen Alltagsaktivitäten nachzugehen. Langfristig kann ein Abstreiten der Tatsachen jedoch gefährlich sein, vor allem wenn der Patient die Diagnose und Behandlung der Erkrankung nicht annimmt und keine bzw. zu spät medizinische Hilfe sucht. Während einer solchen Verzögerung kann die Krankheit weiter voranschreiten; die Symptome können sich verstärken und es kann zu irreversiblen körperlichen Schäden kommen.

Mehr Informationen

Weitere Informationen finden Sie in der Morbus Gaucher Patientenbroschüre