Was ist der Tag der seltenen Krankheiten?

Der Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Ziel dieses Tages ist es die Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben von Patienten und Angehörigen zu informieren. 

Der erste Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 veranstaltet, ein „seltener“ Tag, den es nur alle vier Jahre gibt. In der Schweiz wird der Tag der seltenen Krankheiten seit 10 Jahren durchgeführt. 
 

 

Warum braucht es den Tag der seltenen Krankheiten?

Die Sensibilisierung für seltene Krankheiten ist deshalb wichtig, weil weltweit über 350 Millionen und in der Schweiz über 500'000 Menschen davon betroffen sind. Trotzdem gibt es derzeit für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele werden nicht oder nicht richtig diagnostiziert. Der Tag der seltenen Krankheiten vergrössert das Wissen über seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit und soll Forscher und Entscheidungsträger im Gesundheitswesen ermutigen, sich mehr sich mehr damit auseinanderzusetzen, so dass in Zukunft hoffentlich auch mehr für Betroffe mit seltenen Krankheiten und deren Familien getan werden kann. 
 

Wer führt den Tag der seltenen Krankheiten durch? 

Veranstaltungen rund um den Tag der seltenen Krankheiten werden von vielen Patientenorganisationen auf der ganzen Welt durchgeführt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf lokaler und nationaler Ebene in den jeweiligen Ländern zu schärfen. 


In der Schweiz führt unter anderem der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten einen Patiententag am 29. Februar durch.