MPS1, ou maladie de Hurler, de Hurler-Scheie ou de Scheie

 

Si vous, un parent ou un ami s'est récemment vu poser le diagnostic de la maladie de Hurler, Hurler-Scheie ou Scheie, c'était certainement la première fois que vous entendiez parler de cette maladie. Les maladies de Hurler, Hurler-Scheie ou Scheie sont aujourd'hui regroupées sous l’appellation mucopolysaccharidose de type 1 (MPS1). La MPS1 est une maladie relativement rare, et généralement peu connue. Jusqu'à récemment, de nombreux médecins connaissaient eux-mêmes peu de choses au sujet de cette maladie. Ce manque de connaissances et d'informations a bien entendu contribué à l'inquiétude des personnes atteintes de MPS1 et à celle leurs proches.

 

Cependant, beaucoup de choses ont changé au cours des dernières années. De manière générale, les médecins et autres professionnels de santé sont aujourd'hui mieux informés sur la maladie. Au cours des dernières décennies, la recherche a donné naissance à de nouvelles méthodes thérapeutiques, dont des médicaments capables de réduire différents symptômes importants de la maladie et de ralentir son évolution.

 

 

Il existe aujourd'hui de nombreuses sources d'informations et d’aides pour les patients MPS1 et leurs familles. Ce site Internet a pour but de vous fournir, à vous et à vos proches, les informations nécessaires pour les entretiens avec votre médecin et d'autres professionnels de santé au sujet de la maladie. Outre une description générale de la maladie, vous trouverez ici des informations sur ses répercussions sur les personnes touchées, sur la gestion des symptômes, sur les traitements et soutiens disponibles.