Quelles sont les aides existantes pour les patients atteints de MPS1 et leurs proches?


Chaque cas de MPS1 est singulier, et les besoins de chaque patient lui sont propres. De nombreuses possibilités d'entraide et des offres de soutien externe contribuent à surmonter les défis de la vie avec la maladie. La famille, les amis, les autres personnes touchées par la MPS1, les médecins et autres thérapeutes peuvent ici jouer un rôle prépondérant. Un vaste réseau de groupes d'aide locaux, nationaux et internationaux aide également les patients à prendre eux-mêmes leur vie en main.

 

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