Sur ce site Internet, vous trouverez également une série de liens renvoyant vers d'autres sites Internet publics contenant d'autres informations de patients, médecins et autres thérapeutes.

ASRIMM

ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) alerte et renseigne l’opinion et les pouvoirs publics sur les problèmes soulevés par la myopathie. Elle s’engage afin de lutter contre les myopathies et apporte aide et soutien aux myopathes ainsi qu’à leurs familles.

Fabrysuisse

Fabrysuisse encourage l’échange d’informations entre les personnes concernées et les professionnels de santé. Fabrysuisse aide à atteindre et à informer les malades. L’organisation a été créée à l’initiative conjointe de patients et de professionnels de santé.

KMSK

L’association à but non lucratif pour les enfants atteints de maladies rares (KMSK, https://www.kmsk.ch/) met en relation les familles touchées, organise une aide financière directe pour les personnes touchées et sensibilise le grand public.

Schweizerische Muskelgesellschaft

La « Muskelgesellschaft » aspire à un avenir où toutes les personnes atteintes d’une maladie musculaire pourront vivre de la meilleure façon possible - auto-déterminé et égal. Ils conseillent, informent, soutiennent, organisent des camps de vacances et des groupes d’entraide et fournissent une assistance matérielle non bureaucratique en cas d’urgence.

SGIEM

Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en réseau des professionnels impliqués dans le diagnostic et le suivi clinique de patients chez qui une erreur innée du métabolisme (EIM) est suspectée ou avérée.

Verein MPS

L'Association Mucopolysaccharidoses Suisse a été fondée en 1986 à Eglisau en tant qu'organisation d'entraide pour les parents concernés. L'association est financée exclusivement par les cotisations des membres et des dons inconditionnels, le travail du conseil d'administration est gratuit.

Veuillez vous adresser directement à votre professionnel de la santé si vous avez des questions sur votre état de santé, sur les produits sanofi-aventis vendus sous ordonnance médicale ou pour des conseils thérapeutiques.