Leben mit der Gaucher Krankheit

Morbus Gaucher kann mit mittelstarken bis starken Schmerzen verbunden sein. Der Arzt kann Erwachsene und Eltern von Kindern mit Morbus Gaucher beraten, wie sie mit diesen Schmerzen je nach Fall am besten mit Medikamenten oder schmerzlindernden Techniken umgehen können.

Mit der Krankheit einhergehende äusserliche Veränderungen wie Kleinwüchsigkeit oder ein dicker Bauch (durch Vergrösserung der Leber oder Milz) können für die Betroffenen sehr belastend sein. Kinder und Erwachsene können manchmal Hänseleien ausgesetzt sein, weil sie dick oder schwanger wirken oder weil sie ungewöhnlich klein oder einfach nur «anders» sind. Dies ist besonders dann schwierig, wenn sich die Persönlichkeit noch in der Entwicklung befindet. Ein negatives Selbstbild kann die Folge sein. Hier können therapeutische Gespräche helfen.

Da Kinder mit Morbus Gaucher aufgrund von Wachstumsverzögerungen kleiner als ihre Klassenkameraden sind, neigen Eltern und Lehrer manchmal dazu, Kinder mit Morbus Gaucher nicht ihrem Alter entsprechend zu behandeln, da sie jünger als ihre Altersgenossen wirken. Die Vergrösserung von Leber oder Milz, eine Anfälligkeit für Knochenbrüche und andere Symptome schränken die Kinder in ihrer Beweglichkeit ein und erschweren häufig die Teilnahme an Kontaktsportarten. Schwimmen, Radfahren oder Tanzen sind hier geeignetere Alternativen. Bei Jugendlichen mit Gaucher setzt die Pubertät manchmal verspätet ein, die meisten holen die Entwicklung jedoch bis zum Ende des Teenageralters auf. Selbstbewusstsein und das Gefühl, von Gleichaltrigen angenommen zu werden, ist für eine gesunde psychische Entwicklung in der Jugend allgemein sehr wichtig. Bis die Jugendlichen ihre Altersgenossen eingeholt haben, können psychische Probleme auftreten, die diese emotional ohnehin turbulente Zeit weiter erschweren.

Wie es bei allen Kindern der Fall sein sollte, ist es wichtig, Kinder mit Gaucher zur Entwicklung anderweitiger Interessen und guter Sozialkompetenzen und zur Teilnahme an Aktivitäten im Freien zu ermutigen. Kinder machen Defizite in einem Bereich oft durch besonderes Können in einem anderen wett. Die Familie kann gemeinsam mit dem Arzt beraten, welche Aktivitäten für Kinder mit Gaucher am besten geeignet sind.

Alle Eltern möchten für ihr Kind sorgen und es vor Schaden bewahren, ohne ihm die Freude am Spielen, am Schulbesuch und an der Teilnahme an sozialen Aktivitäten zu nehmen. Für Eltern, die ein Kind mit Morbus Gaucher betreuen, hat dies eine besondere Bedeutung. Ärzte und andere Therapeuten können die Familien beraten, welche Aktivitäten für ihr Kind am besten geeignet sind, ohne dass es Verletzungen riskiert, und sie können einen Pflege- und Therapieplan erstellen, der in den Zeitplan der Familie passt.

Ein Kind mit Morbus Gaucher braucht mehr Aufmerksamkeit. Dies kann zu Schuldgefühlen und Unmut in der Familie, zu Schwierigkeiten in der Partnerschaft und zu Spannungen mit den Geschwistern führen. In diesem Fall können Gespräche zwischen den Eltern und dem medizinischen Fachpersonal helfen, mit der Situation gelassener umzugehen.

Patienten mit Gaucher-Krankheit akzeptieren die Diagnose oft nicht. Eine solche Verleugnung stellt eine normale erste Reaktion auf die Angst und Unsicherheit dar, die durch die neue Diagnose entsteht. Einige Patienten leugnen dann die Schwere ihrer Symptome, während andere den Nutzen der Überwachung und Behandlung der Krankheit geringschätzen. Mittelfristig kann jedoch die Leugnung der Tatsachen und die Verweigerung der Behandlung der Krankheit oder die Nichtinanspruchnahme medizinischer Hilfe die Symptome verschlimmern und zu irreversiblen körperlichen Schäden führen.

Auch in diesem Fall kann der Dialog mit dem Arzt und dem Therapeutenteam helfen, Antworten auf jede Fragen zu finden. Sich ausreichend Zeit zu nehmen, um mehr über die Gaucher-Krankheit zu erfahren, kann ein erster Schritt sein, die Verleugnung zu überwinden. Lesen Sie zum Beispiel das Comic und die Broschüre die Sie weiter oben finden, um sich einen Überblick über die Erkrankung zu verschaffen.