Praktische Informationen

Auf dieser Website finden Sie auch eine Reihe von Links zu anderen öffentlichen Webseiten, die weitere Informationen für Patienten, Ärzten und anderen Therapeuten enthalten. (in alphabetischer Reihenfolge)

ASRIMM

www.asrimm.ch/

ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies Neuro-Musculaires) informiert die Öffentlichkeit und die Behörden über die Probleme, die durch die Muskeldystrophie entstehen. Sie setzt sich für die Bekämpfung von Myopathien ein und bietet Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien an.

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Fabrysuisse

www.fabrysuisse.ch

Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Fabrysuisse hilft Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.

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KMSK

www.kmsk.ch

Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) verbindet betroffene Familien, organisiert finanzielle Direkthilfe für Betroffene und sensibilisiert die breite Öffentlichkeit.

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Kosek

Zentren für seltene Krankheiten (kosekschweiz.ch)

Das Schweizerische nationale Koordinationsnetz für seltene Krankheiten bietet eine Liste von Zentren an, die auf Untersuchungen spezialisiert sind, die darauf abzielen, verschiedene Krankheiten schnell zu diagnostizieren und eine interdisziplinäre und vernetzte Nachsorge sicherzustellen.

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NPSuisse

www.npsuisse.ch

Die NPSuisse - Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung - ist ein Schweizerischer Verband für Personen, die von ASMD und der Niemann-Pick-Krankheit Typ C betroffen sind.

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Schweizerische Muskelgesellschaft

www.muskelgesellschaft.ch

Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der sämtliche Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie beraten, informieren, unterstützen, organisieren Ferienlager und Selbsthilfegruppen und leisten unbürokratische Sachhilfe in Notfällen.

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SGIEM

inbornerrors.ch

Die Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) vernetzt Fachleute, die an der Diagnose und klinischen Nachsorge von Patienten beteiligt sind, bei denen ein angeborener Stoffwechselfehler (IEM) vermutet oder nachgewiesen wird.

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Verein MPS

www.verein-mps.ch

Der Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz wurde 1986 in Eglisau als Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern gegründet.

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Bei Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand, zu rezeptpflichtigen sanofi-aventis-produkten oder für eine therapeutische Beratung wenden Sie sich bitte direkt an Ihre medizinische Fachkraft.