Auf dieser Website finden Sie auch eine Reihe von Links zu anderen öffentlichen Webseiten, die weitere Informationen von Patienten, Ärzten und anderen Therapeuten enthalten. (in alphabetischer Reihenfolge)
ASRIMM
ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies Neuro-Musculaires) warnt und informiert die Öffentlichkeit und die Behörden über die Probleme, die durch die Muskeldystrophie entstehen. Sie setzt sich für die Bekämpfung von Myopathien ein und bietet Hilfe und Unterstützung für Myopathen und ihre Familien an.
Fabrysuisse
Fabrysuisse fördert den Informationsaustausch zwischen Betroffenen und medizinischem Fachpersonal. Fabrysuisse hilft, Betroffene zu erreichen und zu informieren. Die Organisation ist durch die gemeinsame Initiative von Patientinnen, Patienten und der Ärzteschaft entstanden.
KMSK
Der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) verbindet betroffene Familien, organisiert finanzielle Direkthilfe für Betroffene und sensibilisiert die breite Öffentlichkeit.
NPSuisse
Die NPSuisse - Schweizerische Niemann-Pick Vereinigung - ist eine Schweizerischer Verband, der Personen, die von ASMD und der Niemann-Pick-Krankheit Typ C betroffen sind.
Schweizerische Muskelgesellschaft
Die Muskelgesellschaft strebt eine Zukunft an, in der sämtliche Menschen mit einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können – selbstbestimmt und gleichgestellt. Sie beraten, informieren, unterstützen, organisieren Ferienlager und Selbsthilfegruppen und leisten unbürokratische Sachhilfe in Notfällen.
SGIEM
Die Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) vernetzt Fachleute, die an der Diagnose und klinischen Nachsorge von Patienten beteiligt sind, bei denen ein angeborener Stoffwechselfehler (IEM) vermutet oder nachgewiesen wird.
Verein MPS
Der Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz wurde 1986 in Eglisau als Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern gegründet. Der Verein wird ausschliesslich durch Mitgliederbeiträge und bedingungslose Spenden finanziert, die Vorstandsarbeit ist unentgeltlich.
Bei Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand, zu rezeptpflichtigen Sanofi-Aventis-Produkten oder für eine therapeutische Beratung wenden Sie sich bitte direkt an Ihre medizinische Fachkraft.