Was ist der Tag der seltenen Krankheiten?
Der internationale Tag seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar und zwar am 28.2. und an Schaltjahren am 29.2 statt. Ziel dieses Tages ist es, die Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben von Patienten und Angehörigen zu informieren. Die Patientenorganisationen organisieren in diesem Rahmen Veranstaltungen an unterschiedlichen Daten rund um diesen Tag.
Der erste Internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. In der Schweiz wurde der Tag der seltenen Krankheiten 2011 erstmals von ProRaris Allianz Seltener Krankheiten Schweiz durchgeführt und findet seither jährlich statt.
Warum braucht es den Tag der seltenen Krankheiten?
Die Sensibilisierung für seltene Krankheiten ist deshalb wichtig, weil weltweit über 350 Millionen und in der Schweiz über 500'000 Menschen davon betroffen sind. Trotzdem gibt es derzeit für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele werden nicht oder nicht richtig diagnostiziert. Der Tag der seltenen Krankheiten erhöht das Bewusstsein über seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit und soll Forscher und Entscheidungsträger im Gesundheitswesen ermutigen, sich mehr damit auseinanderzusetzen, so dass in Zukunft hoffentlich auch mehr für Betroffe mit seltenen Krankheiten und deren Familien getan werden kann.
Wer führt den Tag der seltenen Krankheiten durch?
Veranstaltungen rund um den Tag der seltenen Krankheiten werden von vielen Patientenorganisationen auf der ganzen Welt durchgeführt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf lokaler und nationaler Ebene in den jeweiligen Ländern zu schärfen.
PRORARIS-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Krankheiten am 2. März 2024
ProRaris, der Dachverband der Seltenen Krankheiten in der Schweiz, organisiert am 2. März 2024 eine Veranstaltung, welche als Webinar auf Deutsch und Französisch durchgeführt wird.
Für weitere Informationen zum Programm und zur Registrierung besuchen Sie bitte die Website www.proraris.ch indem Sie auf den untenstehenden Button klicken.
ProRaris websiteMAT-CH-2200239-4.0 - 01/2024
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