Qu'est-ce que la journée des maladies rares?
La Journée intérnationale des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. L'objectif de cette journée est d'informer le public sur les maladies rares et leurs impacts sur la vie des patients et de leurs proches. Dans ce cadre, les organisations de patients organisent des événements à différentes dates autour de cette journée.
La première Journée internationale des maladies rares a été lancée le 29 février 2008 par EURORDIS, l'organisation faîtière européenne des maladies rares. En Suisse, la Journée des maladies rares a été organisée pour la première fois en 2011 par ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse et a lieu chaque année depuis.
Pourquoi une journée des maladies rares?
La sensibilisation aux maladies rares est importante car elles touchent plus de 350 millions de personnes dans le monde et plus de 500 000 personnes en Suisse. Néanmoins, il n'existe actuellement aucun remède pour la plupart de ces maladies et beaucoup ne sont pas ou mal diagnostiquées. Cette journée vise à accroitre la prise de conscience du grand public vis-à-vis des maladies rares et à encourager les chercheurs et les décideurs du secteur de la santé à y accorder plus d'importance. Ainsi, nous espérons à l'avenir faire davantage pour les personnes atteintes de maladies rares et pour leurs familles.
Qui organise la Journée des maladies rares?
Les événements liés à cette journée sont organisés par de nombreuses organisations de patients dans le monde pour sensibiliser le public aux maladies rares aux niveaux local et national dans différents pays.
Manifestation PRORARIS pour la Journée des maladies rares le 2 mars 2024
ProRaris, l'association faîtière des maladies rares en Suisse, organise un événement le 2 mars 2024, qui se déroulera sous forme de webinaire en allemand / français. Pour plus d'informations sur le programme et l'inscription, veuillez visiter le site www.proraris.ch en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Site web ProRarisMAT-CH-2200240-4.0 - 01/2024
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