Quelles sont les aides existantes pour les patients avec ASMD et leurs proches?

Se préparer à relever les défis à venir

Si vous ou votre enfant recevez un diagnostic de déficit en sphingomyélinase acide, consultez votre médecin pour trouver des façons de gérer les symptômes de la maladie.

Votre équipe soignante

• Selon le besoin, plusieurs spécialistes peuvent rejoindre votre équipe pour aider à traiter et à gérer les différents symptômes du déficit en sphingomyélinase acide
• Votre médecin peut assurer la coordination avec l'équipe soignante pour veiller à ce que vous receviez des soins complets et pour vous aider à comprendre qui consulter et quand
• Assurez-vous de suivre soigneusement les instructions de l'équipe soignante en ce qui concerne les traitements, les changements de régime alimentaire et les activités à éviter

Suivi des symptômes

• Tenez un journal de vos symptômes de déficit en sphingomyélinase acide pour voir comment ils changent au fil du temps et comment ils affectent votre vie personnelle, professionnelle ou scolaire

Collaborer avec votre équipe soignante

• Parlez à votre équipe soignante des répercussions du déficit en sphingomyélinase acide sur votre vie et vos activités quotidiennes, y compris l'impact émotionnel sur vous et votre famille
• Discutez des stratégies visant à mieux gérer les symptômes