Vivre avec la maladie de Pompe

Informations importantes sur la maladie de Pompe

Vous souhaitez en savoir plus sur la maladie au quotidien ?

Les bandes dessinées Medikidz expliquent la maladie de Pompe aux enfants et aux adultes de manière simple mais précise.
La brochure fournit de précieuses informations sur les symptômes, le diagnostic, les options de traitement ainsi que quelques témoignages de patients.

Couverture de la bande dessinée "La forme tardive de la maladia de Pompe à l'adoléscence"

Bande Dessinée : Pompe Médikidz

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Couverture de la bande dessinée "La forme tardive de la maladia de Pompe à l'âge adulte"

Bande Dessinée : Pompe Médikidz

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Couverture de la brochure sur la maladie de Pompe pour les patients et leurs proches

Brochure pour les patients et leurs proches

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En Suisse, il existe des associations de patients qui pourraient vous donner plus d'informations. Pour en savoir plus, consultez la page

Informations pratiques

Équipes thérapeutiques

Les symptômes de la maladie de Pompe peuvent affecter différentes parties du corps. Cela nécessite souvent le recours à une large équipe de spécialistes et de thérapeutes, tant dans la phase diagnostique, pour la réalisation de divers examens, que dans la phase thérapeutique pour un suivi optimal du traitement et de l'évolution de la maladie.

Médecins spécialistes

La prise en charge des patients atteints de la maladie de Pompe peut impliquer des médecins de différentes spécialités. Certains médecins se chargent du traitement de plusieurs aspects de la maladie, tandis que d'autres sont spécialisés dans un domaine précis:

Spécialistes des affections neuromusculaires et neurologues
Spécialistes des affections musculaires et de la perte de la fonction musculaire associée (un des principaux symptômes de la maladie de Pompe)
Spécialistes en génétique humaine et spécialistes des affections métaboliques
Spécialistes des maladies et troubles héréditaires liés à des processus biochimiques dans les cellules vivantes
Pneumologues
Spécialistes des maladies des poumons entraînant des problèmes respiratoires (un des principaux symptômes de la maladie de Pompe)
Cardiologues
Spécialistes des affections cardiaques (en particulier chez les nourrissons atteints de la maladie de Pompe)
Gastroentérologues
Spécialistes des maladies de l'appareil digestif (estomac et intestin)

Thérapeutes de soutien

Une fois la maladie de Pompe diagnostiquée, le patient est pris en charge par une équipe de différents professionnels de santé qui l'aide à affronter la maladie et à mener une vie la plus normale possible:

Diagramme des domaines thérapeutiques qui se coordonnent autour de la personne atteinte de la maladie de Pompe

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