Convivere con la malattia di Pompe

lnformazioni importanti sulla malattia di Pompe

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I fumetti Medikidz spiegano la malattia di Pompe a bambini ed adulti in modo semplice ma accurato.
L'opuscolo contiene preziose informazioni sui sintomi, sulla diagnosi, sulle possibilità di trattamento così come alcune testimonianze di pazienti.

Fumetto Medikidz sulla malattia di Pompe

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Fumetto Medikidz sulla malattia di Pompe (Cos'ha la mamma?)

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Opuscolo per pazienti e familiari

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In Svizzera esistono associazioni di pazienti che potrebbero fornirle maggiori informazioni. Per saperne di più, consultare la sezione:

Informazioni pratiche

Team terapeutico

I sintomi della malattia di Pompe possono interessare diverse parti del corpo. Di conseguenza, questo richiede spesso il coinvolgimento di un'ampia équipe di specialisti e terapisti, sia nella fase diagnostica, in cui vengono eseguiti svariati esami, sia nella fase terapeutica, per un monitoraggio ottimale del trattamento e dell'evoluzione della malattia.

Medici specialisti

Spesso sono coinvolti vari specialisti nell'assistenza ai pazienti con malattia di Pompe. Alcuni medici si occupano del trattamento di più di un aspetto della malattia, mentre altri sono specializzati in un'area specifica:

Neurologi
Specialisti nelle malattie neuromuscolari e nella conseguente perdita della funzione muscolare (uno dei principali sintomi della malattia di Pompe)
Genetisti e specialisti nelle malattie metaboliche
Specialisti nelle malattie ereditarie e nei problemi causati dai processi biochimici all'interno delle cellule viventi
Pneumologi
Specialisti nelle patologie polmonari
Cardiologi
Specialisti nelle patologie cardiache (soprattutto nei lattanti con malattia di Pompe)
Gastroenterologi
Specialisti nelle malattie dell'apparato digerente (stomaco e intestino)

Terapisti di sostegno

Dopo la diagnosi di malattia di Pompe, i pazienti vengono seguiti da un team di vari specialisti medici che li aiutano ad affrontare la malattia e a condurre una vita quanto più normale possibile.

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