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Informazioni pratiche
Questo sito web riporta anche una serie di link ad altri siti web pubblici, contenenti ulteriori informazioni, per pazienti, medici e altri terapisti.
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ASRIMM
www.asrimm.ch/
ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies Neuro-Musculaires) informa il pubblico e le autorità sui problemi causati dalla distrofia muscolare. Si impegna attivamente nella lotta contro le miopatie, offrendo aiuto e supporto ai pazienti affetti da miopatie e alle loro famiglie.
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Fabrysuisse
www.fabrysuisse.ch/it
Fabrysuisse favorisce lo scambio di informazioni tra i pazienti e il personale medico specializzato. Fabrysuisse aiuta a raggiungere e informare i pazienti. L'organizzazione è sorta su iniziativa comune di pazienti e medici.
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KMSK
www.kmsk.ch
L'associazione di sostegno di pubblica utilità Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) [Bambini con malattie rare] unisce le famiglie dei pazienti, organizza aiuti finanziari diretti ai soggetti colpiti e sensibilizza il pubblico in generale.
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Kosek
Centri per le malattie rare (kosekschweiz.ch)
La rete di coordinazione nazionale svizzera per le malattie rare propone una lista di centri specializzati che si occupano di accertamenti finalizzati a ottenere, in tempo utile, una diagnosi di più malattie ed un follow up interdisciplinare ed interconnesso.
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NPSuisse
www.npsuisse.ch/en
La NPSuisse - Associazione svizzera Nimann-Pick - consiglia e sostiene le persone colpite dalla ASMD e dalla malattia di Niemann-Pick di tipo C
(sito in inglese/tedesco/francese)
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Schweizerische Muskelgesellschaft
www.muskelgesellschaft.ch
La Schweizerische Muskelgesellschaft aspira a un futuro in cui tutte le persone colpite da una malattia muscolare possano vivere al meglio, con autodeterminazione e alla pari di chiunque altro. La società fornisce consulenza, informazione e sostegno, organizza campi estivi e gruppi di autoaiuto e fornisce inoltre un aiuto pratico e non burocratico nei casi di emergenza.
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SGIEM
inbornerrors.ch/it/
Il gruppo Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) crea una rete di esperti che si occupano della diagnosi e dell'assistenza clinica di pazienti con un sospetto o una diagnosi certa di un errore congenito del metabolismo (ECM).
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Verein MPS
www.verein-mps.ch
L'associazione Mukopolysaccharidosen Schweiz è stata fondata nel 1986 a Eglisau come organizzazione di autoaiuto dai genitori di bambini ammalati.
Se ha domande sul Suo stato di salute, sui prodotti sanofi-aventis soggetti a prescrizione medica o per una consulenza terapeutica, si rivolga al Suo medico di fiducia.
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MAT-CH-2300371-2.0 - 01/2024
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