Informations pratiques
Sur ce site internet, vous trouverez également une série de liens renvoyant vers d'autres sites internet publics contenant d'autres informations pour les patients, médecins et autres thérapeutes.
ASRIMM
www.asrimm.ch/
ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) renseigne l'opinion et les pouvoirs publics sur les problèmes soulevés par la myopathie. Elle s'engage afin de lutter contre les myopathies et apporte aide et soutien aux patients qui souffrent de myophaties ainsi qu'à leurs familles.
Fabrysuisse
www.fabrysuisse.ch
Fabrysuisse encourage l'échange d'informations entre les personnes concernées et les professionnels de santé. Fabrysuisse aide à atteindre et à informer les patients. L'organisation a été créée à l'initiative conjointe de patients et de professionnels de santé.
KMSK
www.kmsk.ch
L'association à but non lucratif pour les enfants atteints de maladies rares (KMSK) met en relation les familles touchées, organise une aide financière directe pour les personnes touchées et sensibilise le grand public.
Kosek
Centres pour maladies rares (kosekschweiz.ch)
Le réseau national suisse de coordination pour les maladies rares propose une liste de centres spécialisés dans les investigations visant à diagnostiquer rapidement plusieurs maladies et à assurer un suivi interdisciplinaire et interconnecté.
NPSuisse
www.npsuisse.ch/fr
La NPSuisse - Association suisse Niemann-Pick - conseille et soutient les personnes atteintes de ASMD et de la maladie de Niemann-Pick de type C.
Schweizerische Muskelgesellschaft
www.muskelgesellschaft.ch
La « Muskelgesellschaft » aspire à un avenir où toutes les personnes atteintes d'une maladie musculaire pourront vivre de la meilleure façon possible - auto-déterminé et égal. Ils conseillent, informent, soutiennent, organisent des camps de vacances et des groupes d'entraide et fournissent une assistance matérielle non bureaucratique en cas d'urgence.
SGIEM
inbornerrors.ch/fr
Le Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) met en réseau des professionnels impliqués dans le diagnostic et le suivi clinique de patients chez qui une erreur innée du métabolisme (EIM) est suspectée ou avérée.
Verein MPS
www.verein-mps.ch
L'Association Mucopolysaccharidoses Suisse a été fondée en 1986 à Eglisau en tant qu'organisation d'entraide pour les parents concernés.
Veuillez vous adresser directement à votre médecin si vous avez des questions sur votre état de santé, sur les produits sanofi-aventis vendus sous ordonnance médicale ou pour des conseils thérapeutiques.
MAT-CH-2300370-2.0 - 01/2024
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