Qu’est-ce que la journée des maladies rares ?

La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour de février. L’objectif de cette journée est d’informer le public sur les maladies rares et leurs impacts sur la vie des patients et de leurs proches.

La première Journée internationale des maladies rares a été lancée le 29 février 2008 par EURORDIS, l'organisation faîtière européenne des maladies rares. Une journée "rare" qui n'a lieu que tous les quatre ans. En Suisse, la Journée des maladies rares a été organisée pour la première fois en 2011 par ProRaris Alliance Maladies Rares Suisse et a lieu chaque année depuis.

 

Pourquoi une journée des maladies rares ?

La sensibilisation aux maladies rares est importante car elles touchent plus de 350 millions de personnes dans le monde et plus de 500 000 personnes en Suisse. Néanmoins, il n’existe actuellement aucun remède pour la plupart de ces maladies et beaucoup ne sont pas ou mal diagnostiquées. Cette journée vise à améliorer la conscience publique des maladies rares et à encourager les chercheurs et les décideurs du secteur de la santé d'y accorder plus d'importance. Ainsi, nous espérons à l'avenir faire davantage pour les personnes atteintes de maladies rares et pour leurs familles.
 

 

Qui organise la Journée des maladies rares?

Les événements liés à cette journée sont organisés par de nombreuses organisations de patients dans le monde pour sensibiliser le public aux maladies rares aux niveaux local et national dans différents pays.

Journée 2022 des maladies rares en Suisse
La Journée des maladies rares en Suisse, organisée par ProRaris, a eu lieu le 28 février 2022.

Journée 2023 des maladies rares en Suisse
Consultez régulièrement cette page pour être informé des prochains événements.

 

MAT-CH-2200240-2.0 - 04/2022
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