Pourquoi une journée internationale de la maladie de Pompe?

Sanofi s'engage en faveur des patients atteints de la maladie de Pompe et, à l'occasion de la Journée Internationale, souhaite inspirer tous les patients atteints de cette maladie par de précieuses paroles de sagesse prononcées par les communautés de la maladie de Pompe elles-mêmes.

Découvrez une de ces « perles de sagesse » issue de l'expérience rare de vivre avec la maladie de Pompe, en cliquant sur la vidéo ci-dessous.

La maladie de Pompe est une maladie génétique neuromusculaire progressive qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. Invalidante et souvent fatale, elle affecte approximativement 1 personne sur 40'000 dans le monde et peut se manifester à tout âge, depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte. Elle touche autant les hommes que les femmes.

Le diagnostic de la maladie de Pompe est souvent retardé à cause de sa rareté et de sa similarité avec d'autres maladies neuromusculaires. Il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et c'est précisément dans ce but que l'International Pompe Association (IPA), avec le soutien de la communauté concernée par cette maladie, a lancé la Journée internationale de la maladie de Pompe en 2014