Pourquoi une journée internationale de la maladie de Pompe?

La maladie de Pompe est une maladie génétique neuromusculaire progressive qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. Invalidante et souvent fatale, elle affecte approximativement 1 personne sur 40’000 dans le monde et peut se manifester à tout âge, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte. Elle touche autant les hommes que les femmes.


Le diagnostic de la maladie de Pompe est souvent retardé à cause de sa rareté et de sa similarité avec d’autres maladies neuromusculaires. Il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et c’est précisément dans ce but que l’International Pompe Association (IPA), avec le soutien de la communauté concernée par cette maladie, a lancé la Journée internationale de la maladie de Pompe en 2014
 

Thème de la journée internationale de la maladie de Pompe 2020

L'International Pompe Association (IPA) appelle tous les membres de la communauté mondiale de la Pompe à exprimer leur espoir pour l'avenir.

Le thème de cette année est l’"Espoir pour l'avenir". C'est une période passionnante pour la communauté Pompe dans le monde entier, avec de nouvelles études et de nouveaux traitements à l'horizon. L'espoir est ce qui motive la communauté des patients, et ce qui inspire la communauté médicale/scientifique et l'industrie, à continuer à travailler.

Pour ce faire, l'IPA a créé un blog auquel les individus peuvent participer et partager leur "Espoir pour l'avenir". Suivez le lien pour savoir comment participer et exprimer votre espoir pour l'avenir !