Pourquoi une journée internationale de la maladie de Pompe?

La maladie de Pompe est une maladie génétique neuromusculaire progressive qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. Invalidante et souvent fatale, elle affecte approximativement 1 personne sur 40’000 dans le monde et peut se manifester à tout âge, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte. Elle touche autant les hommes que les femmes.


Le diagnostic de la maladie de Pompe est souvent retardé à cause de sa rareté et de sa similarité avec d’autres maladies neuromusculaires. Il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et c’est précisément dans ce but que l’International Pompe Association (IPA), avec le soutien de la communauté concernée par cette maladie, a lancé la Journée internationale de la maladie de Pompe en 2014
 

Thème de la journée internationale de la maladie de Pompe du 15 Avril 2022

L'International Pompe Association (IPA) appelle tous les membres de la communauté mondiale de la Pompe à exprimer leur espoir pour l'avenir.

Le thème de cette année, "Ensemble nous sommes forts", a été choisi par l'IPA pour encourager les personnes à s'impliquer et pour montrer à quel point la communauté des patients ayant la maladie de Pompe est FORTE - tant en nombre qu'en passion !

Cliquez sur le lien pour découvrir les activités liées à cette journée, proposées par l'IPA sur son site internet !

 

Sanofi s'engage également en faveur des patients atteints de la maladie de Pompe et, à l'occasion de la Journée Pompe 2022, souhaite inspirer tous les patients atteints de cette maladie par de précieuses paroles de sagesse prononcées par les communautés de Pompe elles-mêmes.

Découvrez une de ces « perles de sagesse » issue de l'expérience rare de vivre avec la maladie de Pompe, en cliquant sur la vidéo ci-dessous.

MAT-CH-2200570-1.0 - 04/2022
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