Pourquoi une journée internationale de la maladie de Pompe?

La maladie de Pompe est une maladie génétique neuromusculaire progressive qui entraîne une faiblesse musculaire progressive. Invalidante et souvent fatale, elle affecte approximativement 1 personne sur 40’000 dans le monde et peut se manifester à tout âge, depuis l’enfance jusqu’à l’âge adulte. Elle touche autant les hommes que les femmes.


Le diagnostic de la maladie de Pompe est souvent retardé à cause de sa rareté et de sa similarité avec d’autres maladies neuromusculaires. Il est essentiel de sensibiliser à cette maladie et c’est précisément dans ce but que l’International Pompe Association (IPA), avec le soutien de la communauté concernée par cette maladie, a lancé la Journée internationale de la maladie de Pompe en 2014
 

Thème de la journée internationale de la maladie de Pompe 2021

L'International Pompe Association (IPA) appelle tous les membres de la communauté mondiale de la Pompe à exprimer leur espoir pour l'avenir.

Le thème de cette année, "Ensemble nous sommes forts", a été choisi par l'IPA pour encourager tout le monde à s'impliquer et pour montrer à quel point la communauté des patients avec la maladie de Pompe est FORTE - tant en nombre qu'en passion !

Cliquez sur le lien pour découvrir les activités liées à cette journée, proposées par l'IPA sur son site internet !

MAT-CH-2101040-1.0 - 05/2021