Perché una giornata internazionale della malattia di Pompe?
La malattia di Pompe è una malattia neuromuscolare genetica, progressiva e spesso con esito letale che colpisce circa 1 persona su 40'000 a livello mondiale. Può manifestarsi a tutte le età, dall'età neonatale fino all'età adulta avanzata, e colpisce uomini e donne nella stessa proporzione.
A causa della rarità e della somiglianza della malattia di Pompe con altre malattie neuromuscolari, la diagnosi può subire notevoli ritardi. La chiave per evitare tali ritardi è aumentare la consapevolezza della malattia. Per questo, nel 2014 la International Pompe Association (IPA) con il supporto della comunità internazionale della malattia di Pompe ha istituito la Giornata mondiale della malattia di Pompe.
Tema della giornata internazionale della malattia di Pompe del 15 aprile 2022
La International Pompe Association invita tutti i membri della comunità mondiale della malattia di Pompe a esprimere la propria speranza per il futuro.
Il tema di quest'anno "Insieme siamo forti" è stato scelto dall'IPA per incoraggiare tutti ad essere partecipi e per mostrare quanto sia FORTE la Comunità dei pazienti con la malattia di Pompe - sia nei numeri che nella passione!
Clicchi sul link per scoprire le attività legate a questa giornata, proposte dall'IPA sul sul suo sito internet!
Anche Sanofi si impegna nei confronti dei pazienti con la malattia di Pompe e in l'occasione della giornata Pompe 2022, vuole ispirare tutti i pazienti che vivono con la malattia di Pompe con preziose parole di saggezza provenienti dalle comunità di Pompe stessa.
Scoprite una di queste “perle di saggezza” ispirata dall'esperienza rara di vivere con la malattia di Pompe, cliccando sul video qui di seguito.