Welche Hilfsangebote gibt es für die ASMD Patienten und ihre Angehörigen?

Durch die bevorstehenden Herausforderungen navigieren

Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind ein Mangel an saurer Sphingomyelinase (acid sphingomyelinase deficiency, ASMD) diagnostiziert wird, arbeiten Sie mit Ihrem Arzt zusammen, um Wege zu finden, die Symptome der Erkrankung zu behandeln.

Ihr Behandlungsteam

• Je nach Bedarf können mehrere Fachärzte in Ihrem Team sein, um dabei zu helfen, die verschiedenen Symptome der ASMD zu behandeln.
• Ihr Arzt kann sich bezüglich einer umfassenden Betreuung mit dem Team aus Gesundheitsspezialisten absprechen und Ihnen sagen, wen Sie wann aufsuchen sollten.
• Befolgen Sie unbedingt die Anweisungen des Teams der Gesundheitsspezialisten bezüglich Behandlungen, Veränderungen der Ernährung und Aktivitäten, die es zu vermeiden gilt.

Erfassung der Symptome

• Führen Sie ein Tagebuch mit Ihren ASMD-bezogenen Symptomen, dies hilft Ihnen zu sehen, wie sich Ihre Symptome im Laufe der Zeit verändern und wie sie Ihr Leben zu Hause, bei der Arbeit oder in der Schule beeinflussen.

Zusammenarbeit mit dem Team aus Gesundheitsspezialisten

• Sprechen Sie mit Ihrem Team aus Gesundheitsspezialisten darüber, welche Auswirkungen die ASMD auf Ihr tägliches Leben und Ihre Aktivitäten hat, einschliesslich der emotionalen Auswirkungen auf Sie und Ihre Familie.
• Besprechen Sie Strategien zum Umgang mit den Symptomen.