Was ist der Tag der seltenen Krankheiten?

Der Tag der seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Ziel dieses Tages ist es die Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und deren Einfluss auf das Leben von Patienten und Angehörigen zu informieren. 

Der erste Internationale Tag der seltenen Krankheiten wurde am 29. Februar 2008 von EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Seltene Krankheiten, lanciert. Ein „seltener“ Tag, den es nur alle vier Jahre gibt. In der Schweiz wurde der Tag der seltenen Krankheiten 2011 erstmals von ProRaris Allianz Seltener Krankheiten- Schweiz durchgeführt und findet seither jährlich statt. 
 

 

Warum braucht es den Tag der seltenen Krankheiten?

Die Sensibilisierung für seltene Krankheiten ist deshalb wichtig, weil weltweit über 350 Millionen und in der Schweiz über 500'000 Menschen davon betroffen sind. Trotzdem gibt es derzeit für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele werden nicht oder nicht richtig diagnostiziert. Der Tag der seltenen Krankheiten vergrössert das Wissen über seltene Krankheiten in der Öffentlichkeit und soll Forscher und Entscheidungsträger im Gesundheitswesen ermutigen, sich mehr sich mehr damit auseinanderzusetzen, so dass in Zukunft hoffentlich auch mehr für Betroffe mit seltenen Krankheiten und deren Familien getan werden kann. 
 

 

Wer führt den Tag der seltenen Krankheiten durch?

Veranstaltungen rund um den Tag der seltenen Krankheiten werden von vielen Patientenorganisationen auf der ganzen Welt durchgeführt, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten auf lokaler und nationaler Ebene in den jeweiligen Ländern zu schärfen. 

Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz 2022
Der Tag der Seltenen Krankheit in der Schweiz wurde von ProRaris organisiert und fand am 28. Februar 2022 statt.

Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz 2023
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MAT-CH-2200239-2.0 - 04/2022
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