Wenn bei Ihnen, einem Familienangehörigen oder Freund kürzlich die Fabry-Krankheit diagnostiziert wurde, war dies möglicherweise Ihr erster Kontakt mit dieser seltenen Erkrankung. Fabry zählt zu den wenig bekannten Krankheitsbildern, über die bis vor Kurzem selbst viele Mediziner nur begrenzte Kenntnisse besassen. Dieser Informationsmangel verstärkte verständlicherweise die Besorgnis der Betroffenen und ihrer Angehörigen.

In den vergangenen Jahren hat sich die Situation jedoch deutlich verbessert. Das medizinische Fachpersonal verfügt heute über ein fundiertes Wissen zu Fabry. Die Erkrankung steht im Mittelpunkt umfangreicher Forschungen, insbesondere in den Bereichen Genetik, Nephrologie (Fachgebiet für Nierenerkrankungen), Kardiologie und Neurologie. Die wissenschaftlichen Fortschritte der letzten Jahrzehnte haben innovative Therapieansätze hervorgebracht, darunter Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder modifizieren und Organschäden vorbeugen können.

Für Menschen mit Fabry und deren Familien existieren heute zahlreiche Informationsquellen und Unterstützungsangebote. Diese Website möchte Ihnen und Ihren Angehörigen wertvolle Informationen für den Dialog mit Ihrem Arzt und weiteren medizinischen Fachkräften vermitteln. Neben einer allgemeinen Krankheitsbeschreibung finden Sie hier Informationen zu den Auswirkungen auf Betroffene, Hinweise zum Umgang mit Symptomen sowie einen Überblick über verfügbare Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten.