Warum ein Internationaler Pompe Tag?

Die Pompe Krankheit ist eine genetisch bedingte, fortschreitende und oft tödliche verlaufende neuromuskuläre Krankheit, die ungefähr 1 von 40’000 Menschen weltweit betrifft. Sie kann in jedem Alter vom Säuglings- bis zum späten Erwachsenenalter auftreten und tritt bei Männern und Frauen gleichermassen auf.

Aufgrund der Seltenheit und Ähnlichkeit der Pompe Krankheit mit anderen neuromuskulären Erkrankungen kann es zu erheblichen Verzögerungen bei der Diagnose kommen. Das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, ist der Schlüssel, um das zu verhindern. Darum hat die Internationale Pompe Association (IPA) mit Unterstützung der weltweiten Pompe Gemeinschaft den Internationalen Pompe Tag im Jahr 2014 ins Leben gerufen.

Thema des Internationalen Pompe Tages am 15. April 2022

Die Internationale Pompe Association ruft alle Mitglieder der weltweiten Pompe-Gemeinschaft auf, ihre Hoffnung für die Zukunft auszudrücken.

Das diesjährige Thema "Gemeinsam sind wir stark" wurde von der IPA gewählt, um alle zu ermutigen, sich zu engagieren und zu zeigen, wie STARK die Pompe Disease Community ist - sowohl in Zahlen als auch in der Leidenschaft!

Klicken Sie auf den Link, um die Aktivitäten im Zusammenhang mit diesem Tag zu entdecken, die von der IPA auf ihrer Website vorgeschlagen werden!

 

Sanofi engagiert sich für Patienten mit Morbus Pompe und möchte anlässlich des  Internationalen Pompe-Tages alle Patienten, die mit diese Krankheit leben, mit wertvollen Weisheiten aus den Pompe-Gemeinschaften inspirieren.

Entdecken Sie eine dieser «Perlen der Weisheit», die von der Erfahrung des Lebens mit Morbus-Pompe erzählt, indem Sie auf das folgende Video klicken.