Leben mit der Pompe Krankheit
Weitere Informationen zur Pompe Krankheit finden Sie in den digitalen Medikidz Comics
Wichtige Informationen über Morbus Pompe
Sie wollen mehr über die Krankheit im Alltag erfahren? Die Broschüre enthält unter anderem wertvolle Informationen über Symptome, Diagnose sowie Therapiemöglichkeiten und schildert Patientengeschichten.
In der Schweiz gibt es Patientenvereine, die Ihnen mehr Informationen geben könnten.
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Die Diagnose von Pompe kann langwierig und schwierig sein. Da die Symptome allgemein unterschiedliche Bereiche des Körpers betreffen, sind oft Ärzte verschiedener Fachrichtungen und zahlreiche Tests erforderlich.
Der erste Schritt besteht meist darin, andere, verbreitetere Krankheiten auszuschliessen, die ähnliche Symptome wie Pompe aufweisen.
Behandlungsteams
Pompe kann viele verschiedene Bereiche des Körpers betreffen. Daher ist zu seiner Behandlung ein breites Team aus Medizinern und anderen Therapeuten erforderlich.
Fachärzte
An der Betreuung von Patienten mit Pompe können Ärzte verschiedener Fachrichtungen beteiligt sein. Manche Ärzte befassen sich mit der Behandlung von mehr als einem Aspekt der Krankheit, während andere auf einen bestimmten Bereich spezialisiert sind:
- Fachärzte für neuromuskuläre Erkrankungen und Neurologen
Spezialisten für Muskelerkrankungen und den damit verbundenen Verlust der Muskelfunktion (eines der Hauptsymptome von Pompe) - Humangenetiker und Fachärzte für Stoffwechselkrankheiten
Spezialisten für familiär vererbte Krankheiten und Probleme, die durch chemische Prozesse in lebenden Zellen entstehen - Pneumologen
Spezialisten für Erkrankungen der Lungen, die zu Atemproblemen führen (eines der Hauptsymptome von Pompe) - Kardiologen
Spezialisten für Herzerkrankungen (besonders bei Säuglingen mit Pompe) - Gastroenterologen
Spezialisten für Erkrankungen des Verdauungstrakts (Magen und Darm)
Unterstützende Therapeuten
Nach der Diagnose von Pompe wird der Patient von einem Team von verschiedenen medizinischen Fachkräften betreut, welches ihn der Bewältigung der Krankheit unterstützt und ihm hilft, ein möglichst normales Leben zu führen:
