Quali aiuti esistono per i pazienti con ASMD e i loro familiari?

Cercare di affrontare le difficoltà

Se a Lei o Suo figlio è stata diagnosticato un deficit di sfingomimelinasi acida (acid sphingomyelinase deficiency, ASMD), collabori con il medico per trovare dei modi per trattare i sintomi della malattia.

Il Suo team terapeutico

• A seconda delle necessità, il Suo team può comprendere vari specialisti per trattare i diversi sintomi dell'ASMD.
• Il Suo medico può consultarsi con il team di specialisti per stabilire un piano di assistenza completa e informarla da chi recarsi e quando.
• Segua attentamente le indicazioni del team di specialisti relative alle terapie, alle modifiche dietetiche e alle attività da evitare.

Registrazione dei sintomi

• Tenga un diario in cui registrare i Suoi sintomi relativi all'ASMD. Ciò La aiuterà a capire l'andamento dei sintomi nel tempo e come incidano sulla vita a casa, al lavoro o a scuola.

Collaborer avec votre équipe soignante

• Si confronti con il team di specialisti che La segue sulle ripercussioni che l'ASMD ha sulla Sua vita quotidiana e sulle Sue attività, comprese le ripercussioni emotive su di Lei e sui Suoi familiari.
• Discuta delle possibili strategie per affrontare i sintomi.