Cos'è la Giornata delle Malattie Rare?
La Giornata internazionale delle Malattie Rare si tiene ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo di questa giornata è di informare il pubblico sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo contesto, le organizzazioni di pazienti organizzano eventi in date diverse intorno a questa giornata.
La prima Giornata internazionale delle Malattie Rare è stata organizzata il 29 febbraio 2008 da EURORDIS, l'organizzazione ombrello europea per le malattie rare. In Svizzera, la Giornata delle Malattie Rare è stata organizzata per la prima volta da ProRaris Alleanza Malattie Rare Svizzera nel 2011 e da allora si tiene ogni anno.
Perché una Giornata delle Malattie Rare?
La sensibilizzazione concernente le malattie rare è importante poiché queste colpiscono più di 350 milioni di persone in tutto il mondo e più di 500’000 persone in Svizzera. Tuttavia, attualmente non esiste una cura per la maggior parte di queste malattie e molte non sono diagnosticate o non vengono diagnosticate correttamente. Questa giornata mira a migliorare la consapevolezza del pubblico riguardo alle malattie rare e ad incoraggiare i ricercatori e coloro che prendono decisioni nel settore sanitario a dare loro maggiore importanza. In futuro speriamo di fare ancor di più per le persone con malattie rare e per le loro famiglie.
Chi organizza la Giornata delle Malattie Rare?
Gli eventi relativi a questa giornata sono organizzati da molte organizzazioni di pazienti in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza riguardo alle malattie rare a livello locale e nazionale in diversi paesi.
PRORARIS - Evento per la Giornata delle Malattie Rare il 27 febbraio 2026 a Bellinzona
ProRaris, l'organizzazione mantello delle malattie rare in Svizzera, organizza il 27 febbraio 2026 un evento che si svolgerà in collaborazione con Malattie genetiche rare.
Per ulteriori informazioni sul programma e per la registrazione, si prega di visitare il sito web www.proraris.ch cliccando sul pulsante qui sotto.
Site web ProRarisCentro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) - Evento per la giornata delle malattie rare il 26 febbraio 2026 in Ticino
Il CMRSI organizza una conferenza pubblica dal titolo “Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”, il giovedì 26 febbraio 2026 dalle 18h00 alle 20h00, nell’Auditorium della Scuola Cantonale di Commercio in Viale Stefano Franscini 32 a Bellinzona
Durante la serata, esperti del settore sanitario, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e testimoni diretti condivideranno le loro esperienze e riflessioni, offrendo al pubblico uno sguardo concreto e umano sulle sfide e le risorse che accompagnano le malattie rare.
Per tutti i dettagli sul luogo esatto, il programma e l'iscrizione, visitate il sito web dell’associazione Malattie Genetiche Rare, (MGR), cliccando sul pulsante qui sotto.
Sito web della MGRContinuare la lettura
MAT-CH-2501755-1.0 - 12/2025
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