Cos'è la Giornata delle Malattie Rare?
La Giornata internazionale delle Malattie Rare si tiene ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo di questa giornata è di informare il pubblico sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo contesto, le organizzazioni di pazienti organizzano eventi in date diverse intorno a questa giornata.
La prima Giornata internazionale delle Malattie Rare è stata organizzata il 29 febbraio 2008 da EURORDIS, l'organizzazione ombrello europea per le malattie rare. In Svizzera, la Giornata delle Malattie Rare è stata organizzata per la prima volta da ProRaris Alleanza Malattie Rare Svizzera nel 2011 e da allora si tiene ogni anno.
Perché una Giornata delle Malattie Rare?
La sensibilizzazione concernente le malattie rare è importante poiché queste colpiscono più di 350 milioni di persone in tutto il mondo e più di 500’000 persone in Svizzera. Tuttavia, attualmente non esiste una cura per la maggior parte di queste malattie e molte non sono diagnosticate o non vengono diagnosticate correttamente. Questa giornata mira a migliorare la consapevolezza del pubblico riguardo alle malattie rare e ad incoraggiare i ricercatori e coloro che prendono decisioni nel settore sanitario a dare loro maggiore importanza. In futuro speriamo di fare ancor di più per le persone con malattie rare e per le loro famiglie.
Chi organizza la Giornata delle Malattie Rare?
Gli eventi relativi a questa giornata sono organizzati da molte organizzazioni di pazienti in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza riguardo alle malattie rare a livello locale e nazionale in diversi paesi.
PRORARIS - Evento per la giornata della malattie rare il primo marzo 2025 a Lucerna
ProRaris, l'organizzazione ombrello per le malattie rare in Svizzera, organizza un evento il primo marzo 2025, in collaborazione con il centro malattie rare dell’ospedale cantonale di Lucerna (LUKS).
Per ulteriori informazioni sul programma e per iscriversi, visitare il sito web www.proraris.ch cliccando sul pulsante sottostante.
Site web ProRarisCentro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) - Evento per la giornata delle malattie rare il 28 febbraio 2025 in Ticino
Il CMRSI organizza una conferenza pubblica il 28 febbraio 2025, che si terrà in italiano.
Per tutti i dettagli sul luogo esatto, il programma e l'iscrizione, visitate regolarmente il sito web dell’associazione malattie genetiche rare, (MGR), cliccando sul pulsante qui sotto.
Sito web della MGRContinuare la lettura
MAT-CH-2200241-5.0 - 12/2024
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