Cos'è la Giornata delle Malattie Rare?
La Giornata internazionale delle Malattie Rare si tiene ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo di questa giornata è di informare il pubblico sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo contesto, le organizzazioni di pazienti organizzano eventi in date diverse intorno a questa giornata.
La prima Giornata internazionale delle Malattie Rare è stata lanciata il 29 febbraio 2008 da EURORDIS, l'organizzazione ombrello europea per le malattie rare. In Svizzera, la Giornata delle Malattie Rare è stata organizzata per la prima volta da ProRaris Alleanza Malattie Rare Svizzera nel 2011 e da allora si tiene ogni anno.
Perché una Giornata delle Malattie Rare?
La sensibilizzazione concernente le malattie rare è importante poiché queste colpiscono più di 350 milioni di persone in tutto il mondo e più di 500.000 persone in Svizzera. Tuttavia, attualmente non esiste una cura per la maggior parte di queste malattie e molte non sono diagnosticate o non vengono diagnosticate correttamente. Questa giornata mira a migliorare la consapevolezza del pubblico riguardo alle malattie rare e ad incoraggiare i ricercatori e coloro che prendono decisioni nel settore sanitario a dare loro maggiore importanza. In futuro speriamo di fare ancor di più per le persone con malattie rare e per le loro famiglie.
Chi organizza la Giornata delle Malattie Rare?
Gli eventi relativi a questa giornata sono organizzati da molte organizzazioni di pazienti in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza riguardo alle malattie rare a livello locale e nazionale in diversi paesi.
Evento della Giornata delle Malattie Rare PRORARIS il 2 marzo 2024
ProRaris, l'organizzazione ombrello per le malattie rare in Svizzera, organizza un evento il 2 marzo 2024, che si terrà come webinar in tedesco e francese.
Per ulteriori informazioni sul programma e per iscriversi, visitare il sito web www.proraris.ch cliccando sul pulsante sottostante.
Site web ProRarisContinuare la lettura
MAT-CH-2200241-4.0 - 01/2024
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