Cos'è la Giornata delle Malattie Rare?
La Giornata internazionale delle Malattie Rare si tiene ogni anno l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo di questa giornata è di informare il pubblico sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo contesto, le organizzazioni di pazienti organizzano eventi in date diverse intorno a questa giornata.
La prima Giornata Internazionale delle Malattie Rare è stata lanciata il 29 febbraio 2008 da EURORDIS, l'organizzazione ombrello europea per le malattie rare. In Svizzera, la Giornata delle Malattie Rare è stata organizzata per la prima volta da ProRaris Alleanza Malattie Rare Svizzera nel 2011 e da allora si tiene ogni anno.
Perché una Giornata delle Malattie Rare?
La sensibilizzazione concernente le malattie rare è importante poiché queste colpiscono più di 350 milioni di persone in tutto il mondo e più di 500.000 persone in Svizzera. Tuttavia, attualmente non esiste una cura per la maggior parte di queste malattie e molte non sono diagnosticate o non vengono diagnosticate correttamente. Questa giornata mira a migliorare la consapevolezza del pubblico riguardo alle malattie rare e ad incoraggiare i ricercatori e coloro che prendono decisioni nel settore sanitario a dare loro maggiore importanza. In futuro speriamo di fare ancor di più per le persone con malattie rare e per le loro famiglie.
Chi organizza la giornata delle malattie rare?
Gli eventi relativi a questa giornata sono organizzati da molte organizzazioni di pazienti in tutto il mondo per aumentare la consapevolezza riguardo alle malattie rare a livello locale e nazionale in diversi paesi.
Giornata delle malattie rare in Svizzera 2023
La Giornata delle malattie rare in Svizzera si terrà il 28 febbraio 2023.
Evento della Giornata delle malattie rare PRORARIS il 4 marzo 2023
ProRaris, l'organizzazione ombrello per le malattie rare in Svizzera, organizza un evento il 4 marzo 2023, che si terrà come webinar in tedesco e francese.
Per ulteriori informazioni sul programma e per iscriversi, visitare il sito web www.proraris.ch cliccando sul pulsante sottostante.