Informazioni pratiche
Questo sito web riporta anche una serie di link ad altri siti web pubblici, contenenti ulteriori informazioni, per pazienti, medici e altri terapisti.
ASRIMM
www.asrimm.ch/
ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies Neuro-Musculaires) informa il pubblico e le autorità sui problemi causati dalla distrofia muscolare. Si impegna attivamente nella lotta contro le miopatie, offrendo aiuto e supporto ai pazienti affetti da miopatie e alle loro famiglie.
Fabrysuisse
www.fabrysuisse.ch/it
Fabrysuisse favorisce lo scambio di informazioni tra i pazienti e il personale medico specializzato. Fabrysuisse aiuta a raggiungere e informare i pazienti. L'organizzazione è sorta su iniziativa comune di pazienti e medici.
KMSK
www.kmsk.ch
L'associazione di sostegno di pubblica utilità Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) [Bambini con malattie rare] unisce le famiglie dei pazienti, organizza aiuti finanziari diretti ai soggetti colpiti e sensibilizza il pubblico in generale.
Kosek
Centri per le malattie rare (kosekschweiz.ch)
La rete di coordinazione nazionale svizzera per le malattie rare propone una lista di centri specializzati che si occupano di accertamenti finalizzati a ottenere, in tempo utile, una diagnosi di più malattie ed un follow up interdisciplinare ed interconnesso.
NPSuisse
www.npsuisse.ch/en
La NPSuisse - Associazione svizzera Nimann-Pick - consiglia e sostiene le persone colpite dalla ASMD e dalla malattia di Niemann-Pick di tipo C
(sito in inglese/tedesco/francese)
Schweizerische Muskelgesellschaft
www.muskelgesellschaft.ch
La Schweizerische Muskelgesellschaft aspira a un futuro in cui tutte le persone colpite da una malattia muscolare possano vivere al meglio, con autodeterminazione e alla pari di chiunque altro. La società fornisce consulenza, informazione e sostegno, organizza campi estivi e gruppi di autoaiuto e fornisce inoltre un aiuto pratico e non burocratico nei casi di emergenza.
SGIEM
inbornerrors.ch/it/
Il gruppo Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) crea una rete di esperti che si occupano della diagnosi e dell'assistenza clinica di pazienti con un sospetto o una diagnosi certa di un errore congenito del metabolismo (ECM).
Verein MPS
www.verein-mps.ch
L'associazione Mukopolysaccharidosen Schweiz è stata fondata nel 1986 a Eglisau come organizzazione di autoaiuto dai genitori di bambini ammalati.
Se ha domande sul Suo stato di salute, sui prodotti sanofi-aventis soggetti a prescrizione medica o per una consulenza terapeutica, si rivolga al Suo medico di fiducia.
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MAT-CH-2300371-2.0 - 01/2024
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