ASRIMM (Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies Neuro-Musculaires) avvisa ed informa il pubblico e le autorità sui problemi causati dalla distrofia muscolare. Si impegna attivamente nella lotta contro le miopatie, offrendo aiuto e supporto ai soggetti affetti da miopatie e alle loro famiglie.

Fabrysuisse favorisce lo scambio di informazioni tra i pazienti e il personale medico specializzato. Fabrysuisse aiuta a raggiungere e informare i pazienti. L'organizzazione è sorta su iniziativa comune di pazienti e medici.

L'associazione di sostegno di pubblica utilità Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) [Bambini con malattie rare] unisce le famiglie dei pazienti, organizza aiuti finanziari diretti ai soggetti colpiti e sensibilizza il pubblico in generale.

La NPSuisse - Associazione svizzera Nimann-Pick - consiglia e sostiene le persone colpite dalla ASMD e dalla malattia di Niemann-Pick di tipo C

(sito in inglese/tedesco/francese)

La Muskelgesellschaft aspira a un futuro in cui tutte le persone colpite da una malattia muscolare possano vivere al meglio, con autodeterminazione e alla pari di chiunque altro. La società fornisce consulenza, informazione e sostegno, organizza campi estivi e gruppi di autoaiuto e fornisce inoltre un aiuto pratico e non burocratico nei casi di emergenza.

Il gruppo Swiss Group for Inborn Errors of Metabolism (SGIEM) crea una rete di esperti che si occupano della diagnosi e dell'assistenza clinica di pazienti con un sospetto o una diagnosi certa di un errore congenito del metabolismo (ECM).

L'associazione Mukopolysaccharidosen Schweiz è stata fondata nel 1986 a Eglisau come organizzazione di autoaiuto dai genitori di bambini ammalati. L'associazione viene finanziata esclusivamente dai contribuiti dei membri e da donazioni incondizionate, e il lavoro del comitato direttivo è volontario.